Vladimir Tomov: Wir wollen nicht, dass Medikamente für seltene Krankheiten vom Ministerium bezahlt werden

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Vladimir Tomov: Wir wollen nicht, dass Medikamente für seltene Krankheiten vom Ministerium bezahlt werden
Vladimir Tomov: Wir wollen nicht, dass Medikamente für seltene Krankheiten vom Ministerium bezahlt werden
Anonim

Gesundheitsminister Dr. Petar Moskov hat vor wenigen Tagen angekündigt, dass im Rahmen der geplanten Reform Medikamente für seltene Erkrankungen zur Finanzierung an sein Ministerium übergehen werden. Das Argument – „wir sprechen von Therapien, die 800-900.000 pro Patient und Jahr erreichen, und das kann keine Verpflichtung des Solidaritätsfonds sein.“

Seine Idee ist nicht neu, aber in Kreisen von Patienten mit seltenen Krankheiten rührte sie erneut die Gemüter. Ihre Medikamente waren bereits Teil des Portfolios des Ministeriums und sie erinnern sich an diese Zeit mit langen Zeiten des Fehlens von Medikamenten, Einschränkungen und Nöten.

Gleichzeitig, laut einem Bericht des Institute of Rare Diseases, seit 2011Bis 2015 stieg die Anzahl der vom NHIF bezahlten Medikamente und Medizinprodukte für seltene Krankheiten um etwa 40 %, aber die Kosten blieben zwischen 7 und 8 % des Gesamtbudgets des Arzneimittelfonds. Darüber hinaus gibt es Therapien für seltene Krankheiten, die mit gewöhnlichen Medikamenten zu einem Preis von 50-60 BGN pro Monat durchgeführt werden, aber der Fonds bezahlt sie nicht. Diese beiden Tatsachen lassen die Patienten die Argumente des Ministeriums in Frage stellen und verlangen, dass die Idee noch einmal überdacht und diskutiert wird. Vladimir Tomov, Vorsitzender der National Alliance of People with Rare Diseases, erzählte mehr über diese Probleme.

Herr Tomov, warum wollen Sie nicht, dass Ihre Medikamente zum Gesundheitsministerium "umziehen"?

- Wir wollen das nicht wegen der Ergebnisse, die wir von der Behandlung durch das MH gesehen haben. Es gab dort jährliche Auktionen, die zu einem eingeschränkten Zugang führten. Dies war jedes Jahr ein Hindernis für die Behandlung neuer Patienten, und neue Therapien waren nur schwer möglich, da der Fonds selbst mit einem knappen Budget begrenzt war. Wir haben Fälle von Behandlungsverzögerungen sowohl miterlebt als auch darunter gelitten. Jetzt, wo wir im Finanzministerium sind, erh alten die Patienten ihre Therapie bis zu zwei Monate nach ihrer Diagnose. Die Aufnahme neuer Diagnosen ist immer noch schwierig, aber seit 2011 ist die Zahl von 28 auf 36 gestiegen. Dies ist für seltene Krankheiten äußerst wichtig, da nur wenige – nur etwa 5 % – überhaupt behandelbar sind und es für diese 5 % Patienten nicht akzeptabel ist, Lassen Sie uns zusätzliche Beschränkungen auferlegen, z. B. einen begrenzten Fonds für das Gesundheitsministerium.

Was haben Sie mit Vertretern des Gesundheitsministeriums zu diesem Thema besprochen?

- Ihr Hauptargument ist, dass der Staat seinen Anteil an der Gesundheitsversorgung haben sollte. Versicherungen für seltene Krankheiten machen nur einen sehr kleinen Teil des gesamten Gesundheitsbudgets aus. Mit über 2 Mrd. BGN, die der NHIF im Jahr 2014 ausgezahlt hat, wovon fast die Hälfte – für Medikamente zur häuslichen Behandlung – kosten unsere Medikamente 74 Mio. BGN. Wenn sich der Staat also wirklich maßgeblich an der Versorgung der bulgarischen Bürger beteiligen möchte – lassen Sie das Krankenhaus pass auf dich auf! Hier sprechen wir über eine Milliarde und etwas BGN, und so wird es in der Lage sein, seinen führenden Platz einzunehmen, wie es der Verfassung entspricht.

Aber – Spaß beiseite – wir möchten, dass die Institutionen zunächst klären, was seltene Krankheiten sind. Dies erfolgt nach Erstellung einer Liste seltener Krankheiten, wie sie in den letzten regulatorischen Änderungen festgelegt ist. Danach kann eine Ressource geplant werden und erst dann können wir besprechen, wo sie sich befindet

ihr Platz in unserem Gesundheitssystem

und wie man diesen Menschen helfen kann. Denn außerhalb des Gesprächs über die Geldquelle bleibt die wichtige Frage, dass wir uns auf Medikamente konzentrieren, aber Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen auch eine rechtzeitige Diagnose, sie brauchen Rehabilitation, soziale Anpassung, die fehlt.

Wenn ich das richtig verstehe, wollen Sie, dass der Staat zuerst die seltenen Krankheiten in seinem Hoheitsgebiet anerkennt und festlegt, für welche er die Behandlung bezahlt. Soweit ich mich erinnere, werden derzeit etwa 1/3 der auf dem Pharmamarkt vorhandenen Orphan-Medikamente in unser Land importiert, oder?

- Bei Orphan Drugs ist deren Anzahl unbefriedigend. Was uns aber Mut macht, ist, dass in den letzten Jahren die Zahl der erstattungsfähigen Medikamente zugenommen hat.

Wir hoffen, europäisches Niveau zu erreichen

insofern, wie wir es in Bezug auf die regulatorischen Rahmenbedingungen erreicht haben. Seit letztem Jahr haben wir eine Definition im Gesundheitsgesetz, was eine seltene Krankheit ist, wir haben auch eine Verordnung, die die Registrierung von seltenen Krankheiten, Patienten und Expertenzentren regelt, wo sie angemessen versorgt werden können. All dies wird sich auszahlen, sobald wir die Liste der seltenen Krankheiten fertig haben, auf deren Grundlage wir jetzt planen, beurteilen und das Beste für Patienten und ihre Familien suchen können.

Es sollte klar sein, dass laut WHO-Daten zur Prävalenz seltener Krankheiten in Bulgarien 400.000 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Im Moment ist es unmöglich abzuschätzen, was passieren wird, wenn seltene Krankheiten mechanisch „umgesiedelt“werden, bevor wir wissen, wie viele seltene Krankheiten in unserem Land registriert sind, wie viele Patienten es jeweils gibt, welche Behandlungsformen und unterstützt der Staat diese.

Wir haben das Glück, dass immer mehr Medikamente für seltene Krankheiten entdeckt werden und diese dann für Volkskrankheiten eingesetzt werden können. Ich verwende den Begriff „sozial bedeutsam“nicht, weil ich nicht verstehe, warum Bedeutung durch Quantität gemessen wird. Es geht schließlich nicht um ein Kilogramm Kartoffeln, sondern um Menschenleben.

Iliana Tonova, mit Sarkoidose: Jeder Mensch ist ein Mensch, der Einsatz für sein Leben lohnt sich

Frau Tonova, auf welche Schwierigkeiten stoßen Patienten wie Sie am häufigsten?

- Unser erstes Problem ist die Diagnose, da die Symptome der Krankheit nicht spezifisch und sehr schwer zu erkennen sind. Unser zweites Problem ist die Nachsorge – letztes Jahr haben wir einen Antrag auf Zulassung als Apotheke gestellt, wie es bis 1990 der Fall war den Schaden des Patienten und schiebt dessen Invalidität hinaus. Deshalb sind regelmäßige Besuche beim Facharzt sehr wichtig.

Wie werden Sie behandelt?

- Wir haben kein Arzneimittel für seltene Leiden, wir haben kein neues und sehr teures Medikament, aber wir haben die Chance - wenn die Patienten regelmäßig überwacht werden und die Medikamente, die sie unterstützen, richtig dosiert werden, sie nicht ihre Fähigkeit verlieren, normal zu atmen oder zu gehen. Und arbeiten zu können, Steuern zu zahlen und nicht auf magere Sozialhilfe vom Staat zu warten. Deshalb kämpfen wir seit Jahren um die Anerkennung durch das bulgarische Gesundheitssystem. Dies ist jetzt dank dieser zu erstellenden Liste seltener Krankheiten möglich. Aber auch hier haben wir einen Stolperstein – die Krankheiten, die bisher in der Verordnung Nr. 38 waren und von der NHIF behandelt wurden, werden automatisch in die Liste aufgenommen. Und wir müssen noch beweisen, dass diese Krankheit selten ist, dass es nur wenige Patienten und eine bestimmte Therapie gibt.

Das heißt, Ihre Medikamente werden nicht vom NHIF bezahlt?

- Richtig, wir haben letztes Jahr beantragt, in die Verordnung Nr. 38 aufgenommen zu werden. Unterlagen haben wir im Mai eingereicht, im Januar dieses Jahres war die Stellungnahme des Landespulmonalarztes noch immer nicht da. Jetzt sind Änderungen im Verfahren geplant, und wir müssen den ganzen Kampf von vorne beginnen - damit sie zugeben, dass wir existieren, damit zumindest einige unserer Medikamente vom NHS übernommen werden …

Über was für Geld reden wir am Ende?

- Bei Sarkoidose betragen die monatlichen Therapiekosten je nach Dosierung und genauen Medikamenteneinnahmen zwischen 60 und 200 BGN. Bei rund 30 Patienten ist der Betrag äußerst bescheiden für eine Institution als NHIF.

Wenn es nicht viel Geld ist, wie erklären Sie das Fehlen Ihrer Therapie auf der Liste der vom NHIF erstatteten?

- Ich werde dir einen echten Fall erzählen. Als ich krank wurde und der Hausarzt zu mir sagte: "Nun ja, Ihre Krankheit ist chronisch und Sie müssen Ihre Medikamente lebenslang einnehmen, aber die Nationale Krankenversicherung zahlt sie nicht", entschied ich, dass dies einige waren Art Fehler. Ich ging zum RHOC und fragte, warum es keine Erstattung für unsere Medikamente gibt. Ein Mitarbeiter sagte mir: „Wir interessieren uns nicht für Sie. Es wird viel bürokratische Energie in den Umgang mit Ihrer Krankheit fließen, Sie sind so wenige Menschen.“

Deshalb denke ich, dass die Verw altung, wenn es um Zahlen geht, oft nur die "großen" Gruppen sieht. Aber ich bin Ingenieur und als jemand, der gut mit Zahlen umgehen kann, möchte ich Ihnen sagen, dass es für den Staat viel billiger wäre, wenn ein Typ wie ich regelmäßige Untersuchungen, Behandlungen und Arbeit bekäme, anstatt für die Folgen zu zahlen seiner Behinderung. Ganz zu schweigen davon, dass jeder Mensch ein Mensch ist, sein Leben die Mühe wert ist.

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