Mikhaela Mihailova: Wir behandeln unsere Tochter mit Spenden – der Fonds zahlt nach dem 5. Lebensjahr des Kindes

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Mikhaela Mihailova: Wir behandeln unsere Tochter mit Spenden – der Fonds zahlt nach dem 5. Lebensjahr des Kindes
Mikhaela Mihailova: Wir behandeln unsere Tochter mit Spenden – der Fonds zahlt nach dem 5. Lebensjahr des Kindes
Anonim

Mikhaela Mihailova ist die Mutter der 4-jährigen Raya, die an der seltenen Mukoviszidose leidet. Michaela ist eine schöne junge Frau, Musikerin und Geigerin, arbeitet in der Sofia Opera. Sie schafft es, zu arbeiten und sich um ihr Kind zu kümmern, natürlich nicht ohne die unschätzbare Hilfe der Großeltern, die Raya jeden Tag aufziehen. Sie kann nicht in den Kindergarten gehen, weil das bedeutet, sich ständig mit immer neuen Viren und Infektionen anzustecken, die für sie kompliziert werden und sich zu bakteriellen entwickeln. Und wegen ihrer Krankheit ist das kleine Mädchen seit 2 Monaten in einer Langzeit-Antibiotikatherapie.

Raya und 3 weitere Kinder mit seltenen Krankheiten sind die Inspirationen für den bevorstehenden Lauf in South Park in der Hauptstadt am 28. Februar anlässlich des Rare Disease Day, der zum 8. Mal in Folge gefeiert wird.

Hier ist die Geschichte der kleinen Raya, erzählt von ihrer Mutter Michaela, die jeden Tag um das Überleben und die Behandlung ihres Kindes kämpft.

Frau Mihailova, wann wurde Mukoviszidose bei Ihrer Tochter Raya diagnostiziert?

- Ihre Krankheit wurde letzten März entdeckt. Wir gingen in Krankenhäuser, sie hatte ständige Krankheiten, fast seit ihrer Geburt. Die Ärzte kamen zu dem Schluss, dass entsprechende Gentests durchgeführt werden sollten. Sie waren positiv und so wurde ihre Krankheit nachgewiesen. Es passiert selten, dass zwei Menschen mit einer Genmutation zusammenkommen, um die seltene Krankheit Mukoviszidose zu bekommen, aber hier ist es eine Tatsache.

Die Krankheit ist gekennzeichnet durch ziemlich starkes Schwitzen, Unfähigkeit, Nahrung zu verdauen, weil die Bauchspeicheldrüse nicht gut funktioniert, Sekrete sammeln sich in der Bauchspeicheldrüse, in der Leber, in der Lunge. Diese Sekrete in der Lunge führen jeweils zu einer Stagnation und der Entwicklung von Infektionen. Daher ist es notwendig, vor jeder Mahlzeit ein zusätzliches Enzym einzunehmen, mit der Zeit steigt die Dosis.

Raya gehört nicht zu den typischen Mukoviszidose-Kindern, sie hat auch Asthma. Deshalb wurde die Krankheit später bei ihr entdeckt. Der erste Verdacht auf Mukoviszidose kam, als er 8 Monate alt war. Dann bekam er eine Bronchiolitis. Danach wurde er jeden Monat krank, er hatte schwere Infektionen, er schwitzte, er nahm ab, dann wieder zu. Dies täuschte die Ärzte zu der Annahme, dass er nur Asthma in der Kindheit hatte, wie es dokumentiert wurde. Ihr wurden Kortikosteroide, Urbazone usw. verschrieben. Erst als M. G., als er 3 Jahre alt war, bemerkten sie, dass etwas nicht stimmte, und führten diese Gentests durch. Sie hat auch Asthma, weil sie starke Atemnot bekommt, was nicht typisch für Mukoviszidose ist. Das Problem ist, dass wir mit der Behandlung nicht rechtzeitig reagieren konnten. In Österreich beispielsweise beginnt die Behandlung bereits in den ersten Monaten nach der Geburt des Kindes.

Wo werden Sie gerade behandelt?

- Die Krankheit wurde m.j. in der Kinderklinik für Atemwegserkrankungen entdeckt. Aber wir gehen ständig zu einem Arzt, der das Kind überwacht und jeden Monat mikrobiologische Untersuchungen durchführt, um das Vorhandensein von Bakterien in der Lunge zu überwachen, die eigentlich die Infektionen verursachen. Die Untersuchung der Sekrete auf das Vorhandensein von Bakterien ist wichtig, da diese die Lunge zerstören.

Nicht selten

diese Patienten erh alten am Ende eine Lungentransplantation

nach den Tonnen von Antibiotika, die sie in ihrem Leben getrunken haben. Die Dosen, die sie einnehmen, sind auch viel größer als andere Menschen bei einer Lungeninfektion einnehmen würden.

Raya muss oft ein Antibiotikum nehmen, etwa alle 2 Monate. Unsere Form der Krankheit ist nicht so schwer, je nachdem, welche Bakterien in die Lunge gelangen. Der Albtraum beginnt damit, dass ich nach draußen gehe – ich muss viele Dinge nicht anfassen, ich muss sie von stehendem Wasser fernh alten, von Springbrunnen, wo die Möglichkeit besteht, Bakterien einzuatmen, die später eine Infektion verursachen könnten. Es ist auch sehr belastend für das Kind, weil es auf den Spielplatz gehen möchte, aber ich muss es vom Kontakt mit anderen Kindern fernh alten, weil sie ihr einen Virus geben könnten. Ich schränke sie diesbezüglich ein, sie geht nicht in den Kindergarten. Ganz zu schweigen von den Inhalationen, die dreimal täglich durchgeführt werden, und der Drainage, die als Hahn erfolgt, um die angesammelten Sekrete in der Lunge zu entfernen.

Wie steht es um die kostenlose Medizin für Heaven's disease?

- Schwierig, weil die von der Krankenkasse erstatteten Medikamente erst ab dem 5. Lebensjahr kostenlos abgegeben werden. Bei ihr wird zum Beispiel ab dem 5. Lebensjahr das recht teure Hauptmedikament gegeben und sie

er war 3 Jahre alt, als die Krankheit entdeckt wurde

Ich bin der Cystic Fibrosis Association dankbar, die eine Menge dieser Inhalationslösung gespendet hat, mit der die Inhalationen durchgeführt werden. Wir behandeln sie dank Spenden des Vereins, wir haben auch eine spezielle Pumpe für Inhalationen. In Österreich gibt man das betreffende Medikament ab dem 1. Lebensjahr des Kindes, ich weiß nicht warum es bei uns nach dem 5. Lebensjahr ist.

Uns ist auch nicht klar, ob es bereits einen klinischen Weg zur Behandlung von Mukoviszidose-Patienten gibt. Es gibt in den Krankenhäusern keine separaten Räume speziell für diese Patienten, und sie müssen vor Infektionen geschützt werden, es ist gefährlich für sie, sich in einem Gemeinschaftsraum mit anderen Patienten aufzuh alten. Hier haben Ärzte nicht genügend Informationen über die Behandlung dieser Patienten, sie geben kleine Dosen von Antibiotika. Wir bekommen unsere Vitamine, sie sind etwas Besonderes, sie werden in den USA hergestellt und sind hier nicht erhältlich. Wieder hat einer der Eltern einen Weg gefunden, die Vitamine aus den USA zu importieren, wir bestellen sie bei ihm, bezahlen sie, und so bekommen wir sie. Alle Informationen werden zwischen den Eltern ausgetauscht, da sonst nicht genügend Klarheit über die Behandlung dieser Patienten besteht. Auch hier erhielt ich vom Verein eine Scheibe darüber, was die tägliche Prophylaxe ist, wie man sie vor Komplikationen und der Entstehung von Infektionen schützt.

Ich mache mir große Sorgen um mein Kind, es tut weh. Es ist praktisch eine schwere Krankheit, die zu einem früheren Tod führt. Es fällt mir schwer, diese Perspektive zu akzeptieren. Wir werden kämpfen, obwohl ich nicht genau weiß, wie das passieren wird. Ich bete dafür, dass die Betreuung dieser Kinder so lange und von hoher Qualität wie möglich ist. Ich würde mich freuen, wenn die Pflege in Bulgarien geregelt wäre, um einen Ort zu haben, an dem sie behandelt werden können. Das Leben und die Behandlung einer Person mit einer seltenen Krankheit sind in unserem Land schwierig. Ich wünschte, wir könnten zum Arzt gehen, ihr ein bestimmtes Antibiotikum verschreiben lassen und es für sie wirken lassen, anstatt dass ich im Internet oder bei Bekannten nach Informationen suche. Sie wissen nicht, wie man einige Bakterien hier behandelt. Mein Kind zum Beispiel ist resistent gegen eines der teuersten Antibiotika, die in unserem Land verwendet werden, und es wird ihm nicht helfen. Ich weiß nicht, wie wir sie behandeln werden. Die Medizin ist fortgeschritten, die Welt ist klein, sie sollten auch wissen, wie man bestimmte bakterielle Infektionen in unserem Land behandelt.

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